В Омске помогли мальчику с дистрофией Дюшенна

Специалисты омского центра помощи детям «Радуга» доставили аппарат для ухода за легкими 10-летнему мальчику с генетической дистрофией, сообщает корреспондент ИА «МАНГАЗЕЯ».

Откашливатель и инвалидная коляска с электроприводом обошлись в 1 679 495 рублей, которые пожертвовали неравнодушные люди. Прибор вручили по принятой ныне бесконтактной схеме.

У десятилетнего Вани Гладкова – мышечная дистрофия Дюшенна. Это наследственная генетическая болезнь, которая проявляется в пять-шесть лет. Миопатия Дюшенна — это болезнь мальчиков. Ею никогда не болеют девочки, ею редко болеют взрослые. Средняя продолжительность жизни этих больных в России — 22 года. С 10 лет детей с таким диагнозом необходимы костыли, с 12 почти все прикованы к инвалидным коляскам и испытывают дыхательные нарушения – в частности, не могут самостоятельно кашлять.

Для того, чтобы Ваня мог выводить мокроту из легких, благотворительный центр «Радуга» открыл сбор на дорогостоящий аппарат. За несколько месяцев необходимую сумму удалось собрать, теперь аппарат осталось настроить – правда, в условиях пандемии коронавируса пока не понятно, кто это будет делать.

- Мы консультировались с итальянским врачом Марчелло Виланова, - рассказала мама Вани Анастасия. – Теоретически он может настроить аппарат по скайпу – то есть, делать все буду я, а он – руководить. Но все же Марчелло посоветовал найти врача в Омске, хотя бы потому, что во время первой процедуры Ваня может испугаться.

Аппарат особенно нужен мальчику после последней болезни – прошло уже несколько недель, как он перенес ОРВИ, но Ваня из-за своего диагноза до сих пор кашляет. До этого «Радуга» уже помогала мальчику. Ваня – любитель железных дорог, он ведет Youtube-канал «Поезда России». Благодаря поддержке РЖД мальчика удалось прокатить в кабине машиниста электрички. А затем неравнодушная омичка, прочитав историю Вани, подарила ему детальный макет железнодорожной станции размером два метра на метра. Но сейчас из-за болезни и пандемии коронавируса мальчика редко вывозят посмотреть на поезда.

- Я не знаю, как выразить благодарность всем людям, которые не прошли мимо нашей беды, - говорит Анастасия. – Мне хочется верить, что все будет хорошо. И это – заслуга добрых людей. Спасибо вам!

Сейчас детям особенно нужна поддержка. Для того, чтобы оформить ежемесячные пожертвования, перейдите в раздел «Нужна помощь» сайта raduga-omsk.ru, выберите того, кому хотите помочь, кликните на «Ежемесячный платёж», введите данные своей карты и сумму пожертвования. Детям нужна ваша помощь!