Девочке с синдромом Ундины необходима дорогостоящая операция

У восьмилетней Алёны Пашковой из Омска врождённый центральный гиповентиляционный синдром. Из-за него девочка забывает дышать во сне, передает корреспондент ИА «МАНГАЗЕЯ».

Два года назад центр помощи детям «Радуга» собирал средства на операцию по установке диафрагмального стимулятора, который позволит девочке дышать во сне без аппарата ИВЛ. Когда необходимые средства были собраны, девочка попала в больницу с диагнозом «бронхит».

– Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20–30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребёнок спал и дышал, – рассказала мама Алены Мария.

Утром девочку не смогли разбудить и оказалось, что, помимо бронхита, у неё был гайморит. Он не дал ребенку дышать достаточным количеством кислорода через маску. Алёна впала в кому. Прогнозы врачей были совершенно неутешительными, но она выкарабкалась. Увы, все приобретенные навыки были утрачены.

Все занятия ЛФК и сеансы массажа давались очень тяжело. На сегодня Алёна говорит, контактирует, понимает обращённую речь. Она разжала руки и может держать ложку. Очень старается рисовать. Шевелит и вытягивает руки и ноги. Сейчас Алёна, как и два года назад (когда готовились к операции), старается дышать только ртом и носом, для этого заклеивают лейкопластырем отверстие в горле от трахеостомы.

Деньги, собранные год назад, зарезервированы за Алёной, но в связи с повышением курса доллара и евро цена операции по установке диафрагмального стимулятора увеличилась. Теперь, чтобы помочь девочке, необходимо сделать последний шаг – собрать
недостающую сумму.

Благотворительный центр «Радуга» открывает досбор для Алёны Пашковой. Сумма – 2 829 189 рублей.

Более подробную информацию, как помочь Алене, можно узнать по телефону 908-902 или на сайте raduga-omsk.ru.
*